Αυτισμός: το πρόβλημα και η αντιμετώπισή του στην Ελλάδα

Ο Αυτισμός είναι μια ισόβια, επιστημονικά δυσεξήγητη νευροψυχιατρική αναπτυξιακή διαταραχή. Σύμφωνα με επιδημιολογικές έρευνες που ανακοινώθηκαν στο Α΄ Διεθνές Συνέδριο της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αυτισμού, που έγινε το Νοέμβριο του 2002 στη Μελβούρνη, σε κάθε 10 χιλιάδες παιδιά που γεννιούνται, 50 είναι αυτιστικά.

Τα αυτιστικά άτομα έχουν συνήθως και βαριά, μέση ή ελαφριά νοητική υστέρηση. Άλλα πολλά, παρουσιάζουν «κανονική» ή «υψηλή» νοημοσύνη, ή και «ευφυΐα», επικεντρωμένη όμως, σε ένα ή δυο θέματα που τα ενδιαφέρουν και απαιτούν ισχυρή, κυρίως οπτική μνήμη.

Ο Αυτισμός είναι μια από τις πιο περίπλοκες, πιο δύσκολες και πιο οδυνηρές στην αντιμετώπισή τους νευροψυχιατρικές διαταραχές. Δημιουργεί σοβαρά προβλήματα επικοινωνίας, με συνακόλουθα, συχνά πολύ σοβαρά, προβλήματα συμπεριφοράς.

Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά, μπορεί να υπάρχει βελτίωση που εξαρτάται από τη σωστή και όσο γίνεται νωρίτερη διάγνωση και αξιολόγηση, από τη σωστή εκπαίδευση με εξειδικευμένους εκπαιδευτές και από τον βαθμό κατανόησης του αυτιστικού ατόμου από το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον. Αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά, αντί να βελτιώνεται χειροτερεύει, και κάνει προβληματική και συχνά αφόρητη τη ζωή των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους, ενώ η προοπτική της ζωής τους όταν οι γονείς πεθάνουν ή αδυνατούν να τα φροντίσουν είναι εφιαλτική. Η προοπτική αυτή κάνει εφιαλτική και τη ζωή των γονιών τους όσο ζουν.

Ο αυτισμός ήταν άγνωστος ως τα μέσα του περασμένου αιώνα και τα αυτιστικά άτομα ήταν εγκαταλελειμμένα στην εφιαλτική μοίρα τους σε όλο τον κόσμο. Από τότε και ύστερα, πρωτοπόροι γιατροί, ψυχολόγοι και παιδαγωγοί που έστρεψαν την προσοχή τους στην έρευνα των αιτιών του αυτισμού και των τρόπων αντιμετώπισης του, και απελπισμένοι γονείς που αποφάσισαν να αγωνιστούν για το δικαίωμα των παιδιών τους στη ζωή, συντόνισαν τις προσπάθειες τους στις αναπτυγμένες χώρες του κόσμου και αγωνίστηκαν για την ανάπτυξη των ερευνών και για τη δημιουργία υπηρεσιών διάγνωσης, θεραπευτικής απασχόλησης και διαβίου προστασίας, όπου τα αυτιστικά άτομα βρίσκουν τη βοήθεια που χρειάζονται για να βελτιώσουν την αναπηρία τους και να ζήσουν μια όσο γίνεται πιο ανθρώπινη ζωή.

Στη χώρα μας, αντίθετα, με ελάχιστες εξαιρέσεις, τα αυτιστικά άτομα είναι εγκαταλελειμμένα στους γονείς τους, όσο μπορούν και υπάρχουν, και ύστερα από αυτούς στην εφιαλτική μοίρα τους, σε ασυλικά ιδρύματα, ή σε συνθήκες διαβίωσης που είναι άγνωστες γιατί δεν έχουν ποτέ ερευνηθεί.

Ως το 1998, που ύστερα από επίμονες προσπάθειες της Εταιρίας μας ψηφίστηκε ο Νόμος 2646 για την ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας, το 1999, που ψηφίστηκε ο Νόμος για την ανάπτυξη των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και το 2000, που ψηφίστηκε ο Νόμος 2817 για την εκπαίδευση ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, τα αυτιστικά άτομα δεν υπήρχαν καν στη νομοθεσία της χώρας μας, με αποτέλεσμα η Ελλάδα να είναι η πιο καθυστερημένη από όλες τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης σε ότι αφορά την παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, υγείας, εκπαίδευσης, ημερήσιας απασχόλησης και προστατευμένης διαβίωσης στα άτομα με αυτισμό

Σε εφαρμογή αυτών των νόμων από το 1998 έως σήμερα, σε συνεργασία  κυρίως με την Εταιρία μας, έγιναν από την Πολιτεία κάποια βήματα προόδου: Ο Τομέας Ψυχικής Υγείας του Υπουργείου Υγείας Πρόνοιας έχει τον Αυτισμό στο Πρόγραμμα «Ψυχαργώς» και χρηματοδοτεί τις δαπάνες λειτουργίας μιας μονάδας εκπαίδευσης διαβίωσης ατόμων με αυτισμό στη Ζίτσα Ιωαννίνων και μιας άλλης στη Λάρισα, δύο Κέντρα διάγνωσης στην Αθήνα, ένα στη Θεσσαλονίκη και ένα - δύο Κέντρα ημερήσιας φροντίδας στην Αθήνα. Ο Τομέας Πρόνοιας του ίδιου Υπουργείου, έχει ολοκληρώσει την ανέγερση ενός Κέντρου Υποστήριξης Αυτιστικών Ατόμων, στη Νέα Ιωνία Μαγνησίας, και έχει εντάξει στο Γ΄ Κ.Π.Σ. την ανέγερση τριών άλλων Κέντρων, δύο στην Αθήνα και ένα στη Θεσσαλονίκη, η ολοκλήρωση και η λειτουργία των οποίων είναι χρονικά απροσδιόριστη.

Το Υπουργείο Παιδείας έχει χρηματοδοτήσει μέσω του ΕΠΕΑΕΚ ένα Πρόγραμμα Εξειδίκευσης Εκπαιδευτικών στον Αυτισμό που εκπόνησε και υλοποίησε η Εταιρία μας, και έχει δημιουργήσει ένα σχολείο για παιδιά με αυτισμό στη Θεσσαλονίκη.

Αυτά είναι μερικά βήματα προόδου, αλλά είναι ρυάκια σε μια θάλασσα απελπισίας. Τα αυτιστικά άτομα της χώρας μας, παραμένουν ακόμα πολίτες αποκλεισμένοι από τη ζωή, και η Ελλάδα παραμένει η πιο καθυστερημένη ανάμεσα στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, σε ότι αφορά την παροχή υπηρεσιών σε άτομα με αυτισμό.

Καθηγητής Χρίστος Αλεξίου

Επίτιμος Πρόεδρος

της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων

          Αντιπρόεδρος της World Autism Organization