3 Δεκεμβρίου 2010 : Εθνική Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

 

Με την ευκαιρία του εορτασμού της Εθνικής Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, δημοσιεύουμε το άρθρο της Autism-Europe, που εκδόθηκε στις αρχές Οκτωβρίου για τις Ευρωπαϊκές Ημέρες για τον Αυτισμό και το Διεθνές Συνέδριο της ΑΕ στην Κατάνια.

 Με αυτό το άρθρο η Autism-Europe επιθυμεί να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία για το γεγονός ότι σήμερα τα άτομα με Αυτισμό και οι οικογένειές τους πολύ συχνά δεν έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να ζήσουν μια αξιοπρεπή ζωή. Καθώς ο πληθυσμός γερνάει, τα άτομα με Αυτισμό και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα πολύπλοκες δυσκολίες και μια έλλειψη προσαρμοσμένων υπηρεσιών. Απαιτείται επομένως δράση για να διασφαλιστεί ότι τα άτομα με Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού επωφελούνται από τις ίδιες ευκαιρίες όπως οι υπόλοιποι Ευρωπαίοι πολίτες.

Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή ισόβια αναπηρία, που οφείλεται σε πολλαπλές ιατρικές αιτίες, η οποία διαταράσσει την φυσιολογική ανάπτυξη και λειτουργία του εγκεφάλου και ταυτοποιείται στη πρώιμη παιδική ηλικία. Ο Αυτισμός επηρεάζει βαθειά τον τρόπο με τον οποίο το άτομο επικοινωνεί και σχετίζεται με το περιβάλλον του. Χαρακτηρίζεται από μια τριάδα συμπτωμάτων: ελαττωματική κοινωνική αλληλεπίδραση, ελαττωματική επικοινωνία, περιορισμένα ενδιαφέροντα και επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά.

 

 Ο Αυτισμός μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε οικογένεια, ανεξάρτητα από εθνική ή κοινωνική τάξη, και είναι τέσσερις φορές πιο συχνός σε άντρες από γυναίκες.

 

 Σήμερα υπάρχουν συγκλίνουσες ενδείξεις ότι, χρησιμοποιώντας τα τρέχοντα διαγνωστικά κριτήρια, πολλά περισσότερα άτομα, σε πολλές διαφορετικές χώρες διαγιγνώσκονται με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Αυστηρές καταμετρήσεις από την Βόρεια Αμερική βρήκαν ότι περίπου 1 στα 150 παιδιά 8 ετών σε πολλές περιοχές των Ηνωμένων Πολιτειών είχαν μια ΔΑΦ. Επιδημιολογικές μελέτες από την Ευρώπη αναδεικνύουν μια παρόμοια συχνότητα στα παιδιά (0,9 στα 150, ή 60 στα 10.000). Ο Αυτισμός επομένως δεν είναι μια σπάνια κατάσταση. Τα Κράτη Μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης και το Συμβούλιο της Ευρώπης οφείλουν επομένως να προσέξουν ιδιαίτερα τον αυτισμό λαμβάνοντας υπόψη την υψηλή επικράτηση αυτής της αναπηρίας.

 

 Με αφορμή τις Ευρωπαϊκές Ημέρες για τον Αυτισμό και το ΙΧ Διεθνές Συνέδριο της Α.Ε. στην Κατάνια, ο στόχος είναι να ενημερωθεί η κοινωνία για τα δικαιώματα των ατόμων με ΔΑΦ και για την ανάγκη να τους παρέχονται δια βίου υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιότητας. Σήμερα υπάρχει πράγματι μια δραματική έλλειψη προσαρμοσμένων, βασιζόμενων-στις-ενδείξεις υπηρεσιών για τα άτομα με ΔΑΦ σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους.

 

 Ο Αυτισμός επηρεάζει όχι μόνο παιδιά αλλά επίσης ενήλικες, που συχνά δεν έχουν το όφελος μιας επαρκούς υποστήριξης για να ζήσουν μια ανεξάρτητη ζωή. Τα άτομα με ΔΑΦ, όπως και ο υπόλοιπος Ευρωπαϊκός πληθυσμός, γερνάνε, που σημαίνει ότι υπάρχει ανάγκη παροχής κατάλληλα προσαρμοσμένων υπηρεσιών και φροντίδας, ιδιαίτερα μετά τον θάνατο ή την διάλυση των οικογενειών τους.

 

 Πρόσφατες καταγραφές στο Ηνωμένο Βασίλειο δείχνουν ότι Ενήλικες με Αυτισμό συχνά αδυνατούν να προσφύγουν στη σωστή υποστήριξη και κατά συνέπεια συχνά εξαρτώνται από τις οικογένειές τους. 61% των ενηλίκων με αυτισμό βασίζονται στις οικογένειές τους για οικονομική υποστήριξη και πάνω από 40% ζούν στο σπίτι με τους γονείς τους. Ουσιαστικά, η περισσότερη πρόνοια για ενήλικες με ΔΑΦ προέρχεται από οικογένειες, αλλά όταν η οικογενειακή φροντίδα παύει να υπάρχει πρέπει να παρέχεται μια εναλλακτική υποστήριξη. Οι παροχές για ηλικιωμένα άτομα με ΔΑΦ δεν πρέπει να αποτελούν απλώς ένα «παρκάρισμα», αλλά να τους διασφαλίζουν ότι είναι αξιοσέβαστοι πολίτες που συμμετέχουν στις κοινοτικές δραστηριότητες όπως οποιοσδήποτε άλλος.

 

 Τα χαρακτηριστικά των ΔΑΦ δεν βελτιώνονται υποχρεωτικά με την ηλικία, ιδιαίτερα αν τα άτομα δεν είχαν πρόσβαση σε σωστή εκπαίδευση και προγράμματα αποκατάστασης. Αντιθέτως, ηλικιωμένα άτομα με ΔΑΦ μπορεί να έχουν πιο πολύπλοκες ανάγκες όσον αφορά την ιατρική φροντίδα και υποστήριξη. Κατά συνέπεια, η γήρανση των ατόμων με ΔΑΦ σημαίνει όχι μόνο την ανάγκη δια βίου υποστήριξης ποιότητας, αλλά επίσης αύξηση της έντασης της φροντίδας στην προχωρημένη ηλικία τους.

 

 Σε αντίθεση, πολλά ηλικιωμένα άτομα με ΔΑΦ ή άλλες πολλαπλής εξάρτησης αναπηρίες, καθώς και νέα άτομα με ΔΑΦ ή άλλες πολλαπλής εξάρτησης αναπηρίες, τοποθετούνται σε μεγάλα απομονωτικά ιδρύματα όπου οι οικογένειες τους συνήθως δεν μπορούν να διασφαλίσουν θεμελιώδη δικαιώματα για δια βίου αποτελεσματική εκπαίδευση, αποκατάσταση και ένταξη. Δυστυχώς, σε πολλές περιπτώσεις, ούτε η κοινότητα ούτε οι διαμορφωτές πολιτικής είναι έτοιμοι να δεχθούν να υποστηρίζουν ικανοποιητικά μακροχρόνια εξάρτηση και να παρέχουν τους απαιτούμενους οικονομικούς και επαγγελματικούς πόρους. Το θέμα της γήρανσης των ατόμων με ΔΑΦ ανοίγει επομένως μια ευρύτερη συζήτηση για την διαδικασία της απο-ασυλοποίησης και τη σημασία της για άτομα με ΔΑΦ.

 

 Οι ανάγκες των ηλικιωμένων με αυτισμό είναι οι ίδιες με αυτές άλλων ηλικιωμένων ατόμων: οικονομικές, κοινωνικές, στεγαστικές και συναισθηματικές, αλλά επιβαρύνονται από τους νευρολογικούς, φυσιολογικούς και ψυχολογικούς παράγοντες που συνδέονται με την συγκεκριμένη κατάστασή τους.

 

 Η Autism-Europe αναδεικνύει και υποστηρίζει τις πρόσφατες πρωτοβουλίες πολλών Ευρωπαϊκών ιδρυμάτων για την ενημέρωση της κοινωνίας σχετικά με τις προκλήσεις της γήρανσης του πληθυσμού. Ειδικότερα, στις 8 Ιουλίου 2009 η Επιτροπή Υπουργών του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου απεύθυνε στα Κράτη Μέλη μια σύσταση για την γήρανση και τα άτομα με αναπηρίες. Υπογραμμίζεται ότι αυτή η σύσταση κάνει σαφή διάκριση ανάμεσα στα «άτομα με αναπηρίες που γερνάνε» και «ηλικιωμένα άτομα με αναπηρίες». Η πρώτη ομάδα αφορά άτομα που γερνάνε έχοντας βιώσει μια αναπηρία για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους, μερικές φορές εκ γενετής. Στη δεύτερη ομάδα, η αναπηρία βιώνεται για πρώτη φορά σε σχετικά προχωρημένη ηλικία. Οι κατευθυντήριες γραμμές της νέας σύστασης του Συμβουλίου της Ευρώπης στοχεύουν στην προαγωγή της αυτονομίας και μιας ανεξάρτητης ζωής για άτομα με αναπηρίες που γερνάνε καθώς και την βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών και την διασφάλιση ίσης πρόσβασης σε αυτές τις υπηρεσίες.

 

 Η Πρόεδρος της Αutism Europe, Evelyne Friedel, υπενθυμίζει ότι το Συμβούλιο της Ευρώπης δηλώνει ότι η γήρανση των ατόμων με αναπηρίες, ιδιαίτερα αυτών που απαιτούν εντατική υποστήριξη, υποχρεώνει τα Κράτη Μέλη να υιοθετήσουν καινοτόμες προσεγγίσεις. Αυτό αφορά ιδιαίτερα άτομα με ΔΑΦ λόγω των πολύπλοκων αναγκών τους. Με την ευκαιρία του ΙΧ Διεθνούς Συνεδρίου της Αutism Europe, η Πρόεδρος επιθυμεί να χαιρετίσει τις πρόσφατες καινοτομίες σε βασιζόμενες-σε-ενδείξεις θεραπείες και παρεμβάσεις για άτομα με ΔΑΦ. Καλεί επίσης τα Κράτη Μέλη να προβούν σε συγκεκριμένες δράσεις για να βελτιωθούν οι συνθήκες ζωής των ατόμων με αυτισμό – συμπεριλαμβανομένων των ηλικιωμένων- και να συνεργαστούν σε Ευρωπαϊκό και Διεθνές επίπεδο για την προαγωγή της ανταλλαγής πληροφοριών και καλών πρακτικών.

 

 

 

Η Autism-Europe (http://www.autismeurope.org) είναι ένας διεθνής σύλλογος, κύριος σκοπός του οποίου είναι να προάγει τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους και να τους βοηθήσει να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.

Οι στόχοι αυτοί επιτυγχάνονται με:

· Αντιπροσώπευση των ατόμων με αυτισμό σε όλα τα Ευρωπαϊκά ιδρύματα και όργανα

· Προαγωγή της ενημέρωσης για την κατάλληλη φροντίδα, εκπαίδευση και ευημερία των ατόμων με αυτισμό

· Προαγωγή της ανταλλαγής πληροφοριών, καλών πρακτικών και εμπειριών.

 

Η Autism-Europe συνιστά ένα Ευρωπαϊκό δίκτυο που διασφαλίζει αποτελεσματική διασύνδεση ανάμεσα σε περίπου 80 συλλόγους γονέων ατόμων με αυτισμό σε 30 Ευρωπαϊκές χώρες με κυβερνήσεις και Ευρωπαϊκά και διεθνή ιδρύματα.

 

Για την υλοποίηση των στόχων της, η Autism-Europe έχει συνάψει στρατηγικές συμμαχίες με κοινωνικούς εταίρους για να μεγιστοποιήσει την επιρροή της σε πολιτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η Autism-Europe είναι ένα ιδρυτικό μέλος και συνεργάζεται στενά με το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (European Disability Forum) και την Πλατφόρμα των Ευρωπαϊκών Κοινωνικών Μη Κρατικών Οργανώσεων (Platform of European Social NGOs).

 

Η Autism-Europe έχει επίσης εγκαθιδρύσει ένα δομημένο διάλογο με τα Ευρωπαϊκά Ιδρύματα της Ευρωπαϊκής Ένωσης και το Συμβούλιο της Ευρώπης, καθώς και με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας.